Auteur/autrice : Yannick SOURISSEAU

Pour tous ceux qui y sont confrontés à un moment ou l’autre de leur vie, un cancer est souvent vécu comme un cataclysme. Pour ceux qui s’en sortent, de plus en plus nombreux, il y aura toujours un avant et un après cancer avec de nombreuses difficultés, que l’on soit obliger de reprendre un travail, pour sa vie de couple ou engager des projets.

« La vie après le cancer, c’est la vie sans le cancer, donc la vie », explique Sylvie Froucht-Hirsch, anesthésiste et auteure de « Temps d’un cancer » aux éditions Eres. « Mon cancer a exacerbé ma sensibilité ». Un jour, un patient m’a dit « je n’ai pas envie de mourir ». Et l’anesthésiste de poursuivre :  « j’ai pleuré. Il m’a fallu un peu de temps pour retrouver la bonne présence avec les malades. »

François, un patient affirme aujourd’hui qu’il ne pense plus trop au cancer du côlon qu’il a eu en 2004, mais il se souvient, lui aussi, que ça n’a pas été simple au début : « J’ai mis quelques mois à remonter à la surface. Ce n’est pas évident de se réadapter aux plaisirs de la vie, de retrouver le goût de rire, de sortir, de s’amuser, de faire l’amour…».

Car ce que l’on ne peux pas imaginer tout pendant que l’on n’est pas touché, c’est qu’il n’est pas simple de reprendre une vie tout à fait normale après la maladie, même pour ceux qui s’en sortent plutôt bien, sans trop de séquelles. Si le cancer se guérit de mieux en mieux, il fait toujours aussi peur, d’autant que les traitements sont souvent violents et handicapants pour la plupart des patients. Et d’avis des médecins comme des patients qui sont passé par cette période difficile de leur vie, rien ne peut-être après comme ce fut avant.

Le plus difficile reste d’arriver à oublier la maladie, toujours bien présente comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête, même après les traitements. Car au moindre écart celle-ci ne manquera pas de se rappeler au malade, sous forme de fatigue, de malaise, voire d’une récidive. Ce n’ai jamais vraiment fini, d’autant que les traitement d’accompagnement susceptibles d’éviter la rechute, peuvent durer pendant des années, même jusqu’à la fin de vie pour certains. « Avant j’étais très excessif. Maintenant, je fais attention à mon hygiène de vie », raconte Alain, grand fumeur. « Je ne bois plus au-delà du raisonnable, et le seul écart que je m’autorise, c’est quatre cigarettes par jour. »

Le plus difficile c’est d’arriver à lutter contre la déprime que connaissent 40 % des malades dans les deux ans qui suivent les traitements lourds. Pourtant le plus gros des efforts pour lutter contre la maladie est fourni et le spectre de la récidive s’éloigne. « Une fois les soins terminés, je me suis sentie abandonnée, il n’y avait plus personne pour s’occuper de moi, ma fille aussi était moins présente », dit Jocelyne, atteinte d’un cancer du sein en 2010. « J’avais l’impression d’être lâchée dans la nature.»

« Après les traitements, vous vous rendez compte qu’il faut composer avec la fatigue, les cicatrices, parfois une partie de son corps en moins, une peau différente… »

Si désormais les patients sont relativement bien suivis pendant l’année qui suit l’arrêt d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie, avec des examens sanguins trimestriels et pour ceux qui le souhaitent avec des activités physiques adaptées (APA), les examens sont de plus en plus écartés les années suivantes. Les malades doivent lutter contre l’idée qu’une récidive reste toujours possible, avec la peur de revivre, en plus sévère, ce qu’il ont déjà vécu. Une situation souvent difficile pour ceux, environ 40 %, qui doivent reprendre un travail.

« Les gens ne savent pas que l’après-cancer est souvent très difficile », explique Catherine Cerisey, auteure d’un blog d’accompagnement des femmes en difficulté, malgré une récidive, douze ans après. « J’ai fait une dépression post-traumatique qui a été très longue. Après les traitements, vous vous rendez compte qu’il faut composer avec la fatigue, les cicatrices, parfois une partie du corps en moins, une peau différente… Vous avez des hauts et des bas ». Et de poursuivre : «  après la chimio ou la radiothérapie, il ne faut pas oublier qu’une partie des femmes (les hommes aussi – NDLR) doivent suivre une hormonothérapie pendant des années. Ce n’est pas un traitement light, il y a beaucoup d’effets secondaires. Ça aussi, c’est bizarre : on est guéri et il faut continuer à se soigner. »

Si le cancer s’éloigne un temps, ce n’est donc jamais vraiment fini, un fossé se creusant entre la guérison physique, celle que le malade et son entourage constatent, et la guérison psychique. D’autant plus difficile à gérer que les malades sont suivis pour le reste de leurs jours. Vivre après un cancer c’est d’abord à prendre a vivre avec la récidive possible. « Vous allez bien et, à la veille de la visite de contrôle, c’est l’angoisse, les examens vous rappellent que vous pouvez rechuter », souligne Sylvie. Le moindre signe, le moindre malaise, une migraine passagère ou persistante, une douleur abdominale fait immédiatement penser que le cancer s’est réinstallé, ailleurs…

Le cancer fragilise également la vie conjugale, les traitements hormonaux qui sont censés éviter les récidives des cancers du sein ou de la prostate, mettent la libido au placard. La mastectomie (ablation du sein) qui rendent les femmes plus fragiles, font exploser certains couples. Il met souvent à l’index les malades par des proches, partagés entre la peur et l’indifférence. Le cancer fait peur, autant aux malades qu’à leur entourage, sachant que rien n’est fait pour prendre en charge ce coté psychologique qui survient le plus souvent sans crier gare. Sans compter les effets secondaires, évolutions du traitement ou de la maladie qui peuvent se faire jour, plusieurs années après, voire de la précarisation des malades qui doivent subvenir à des soins qui les appauvrissent financièrement.

Seul point positif de cette expérience douloureuse pour la majorité des malades : le rapport au temps. Les post-cancers ont envie de profiter davantage du temps présent, ne prêtant même plus attention aux petites contrariétés, sachant que chacun sait qu’il y a beaucoup plus grave. Alors certains repartent pour une nouvelle vie, voyageant beaucoup et jouissant du temps présent.

(source citations : Brigitte Bègue – VIVA, magazine mutualiste)

C’est la période estivale et nombreux sont ceux qui vont partir vers la plage ou des régions fortement ensoleillée. La question qui se pose pour de nombreux patients dont la chimiothérapie est terminée depuis plusieurs mois : peut-on se faire dorer au soleil sur la plage ou sur le bord de la piscine ? Ce n’est pas très conseillé, même six mois après.

Revenir de vacances avec une peau cuivrée, c’est le rêve de tous ceux qui partent vers le littoral, y compris ceux qui sortent d’un traitement du cancer et qui ont retrouvé tout ou partie de leur condition physique. Chimiothérapie ou radiothéraphie et soleil sont-ils vraiment compatibles ? C’est la question à se poser avant d’offrir son corps dénudé au soleil.

Si les bains de mers ne sont pas interdits et même plutôt conseillés, certains médicaments utilisés en chimiothérapie, sont photosensibilisants, c’est à dire qu’ils peuvent être à l’origine de réactions cutanées totalement imprévisibles sur les parties exposées au soleil. C’est bien connu, la chimiothérapie touche les plus petits vaisseaux sanguins, c’est d’ailleurs ce qui entraine, pour certains, une chute des cheveux ou des ongles. Preuve que le traitement n’est pas anodin pour l’organisme.

Et si des érythèmes et autres affections cutanées se produisent pendant le traitement, ils peuvent se poursuivre ou réapparaitre plusieurs mois après l’arrêt du traitement, encore plus si le produit contient des photosensibilisants et que l’on s’expose au soleil.

Dans le meilleur des cas, il faut au moins un an pour éliminer les effets de la chimiothérapie. Si certains produits toxiques sont toujours présents, une exposition au soleil peut entrainer un coup de soleil, plus rapide que d’habitude, des plaques rouges ou des boutons avec de fortes démangeaisons, voire une pigmentation anormale, de couleur brune ou bleutée, et parfois irrégulière, avec des taches blanches. Ce n’est pas du plus bel effet…

La première des choses est de demander au service de lutte contre le cancer si le produit administré contenait des molécules photosensibilisantes et dans tous les cas si l’exposition au soleil n’est pas contre-indiquée. Si c’est le cas il est alors conseillé de prendre un bain avec un tee-shirt ou s’enduire la peau d’écran total pour éviter un bronzage type crustacée en sortie de cuisson ou genre dalmatien.

Il en est de même pour la radiothérapie qui fragilise la peau aux endroits irradiés. A cet endroit la peau est plus sèche que d’habitude et le risque est grand de développer un cancer de la peau, un carcinome cutané, à l’endroit concerné par les soins. Il est donc fortement conseiller de ne pas exposer les zones touchées. Dans tous les cas, exposition ou non, il est conseillé de bien hydrater sa peau avec une crème qui permet de lutter contre la sécheresse.

Et si le soleil n’est pas contre indiqué, restez prudent tout de même, surtout si l’arrêt du traitement est récent.

(source Doctissimo)

Pour les personnes touchées par le cancer, la fatigue liée à la maladie et aux soins laissent souvent peu de place à l’activité physique. Pourtant cette dernière est nécéssaire car elle contribue, selon les soignants, à la réussite des traitements. La plupart des centres de lutte contre le cancer propose aux patients l’Activité Physique Adaptée (APA). Et ça marche …

« L’activité physique joue un rôle déterminant face au cancer », écrit Claudine Proust dans le Particulier Santé. « En prévention mais aussi à tous les stades de la maladie, pour lutter contre ses symptômes, limiter les effets secondaires des traitements, puis éviter les récidives, le sport a un effet bénéfique ».

« Quand on a lancé nos premiers programmes en 1998, on nous prenait pour de doux dingues », explique le le Dr Thierry Bouillet, oncologue à l’hôpital Avicenne, à Bobigny et président de la Fédération nationale Cami Sport&Cancer qu’il a fondé en 2000 avec un ancien champion de karaté. « 20 ans plus tard l’idée est prise très au sérieux ».

Désormais l’efficacité du sport dans le parcours de santé des patients atteint d’un affection de longue durée (ALD), n’est plus à prouver. La pratique sportive est même inscrite dans la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. Il ne fait donc plus aucun doute qu’elle a une part importante dans la lutte contre le cancer.

« Non seulement l’activité physique est un facteur d’équilibre psychique, mais elle constitue la meilleure prévention contre les maladies cardio-vasculaires, diminue le risque de maladies métaboliques et prévient les pathologies ostéo-articulaires et bien sûr les cancers », insiste le Dr Bruno Cutuli, oncologue-radiothérapeute de l’institut du cancer Courlancy à Reims.

Selon l’OMS (Organisation mondiale de la santé), l’inactivité sportive serait même la cause de 21 à 25 % des cancers du sein et du colon. Si certains cancers sont dus à des facteurs génétiques, endocriniens ou encore environnementaux, mais une activité physique régulière associée à une alimentation pauvre en sucre et en corps gras contribue à réduire le risque. Plusieurs études le démontrent désormais, notamment pour les cancers de la prostate et du poumon.

Le sport, contrairement à une idée reçue est également une véritable arme anti-fatigue, celle due principalement aux traitements lourd et notamment la chimiothérapie, souvent éprouvants pour les malades. Et les médecins en sont désormais convaincus : « ce n’est pas en restant au lit que l’on retrouve des forces, même si l’activité physique ne règle pas tout », soutient le Dr Bruno Reynard, chef de l’unité transversale Diététique et nutrition de l’Hopital Gustave Roussy à Villejuif.

Le sport doit être un plaisir …

« Les cellules cancéreuses adorent l’insuline », prévient le Dr Bouillet. « Faire travailler ses muscles c’est augmenter leur consommation de glucose et donc diminuer le taux de glucose dans le sang ». Idem pour la masse grasse, notamment celle de l’abdomen qui entraine un déséquilibre inflammatoire et métabolique, lequel joue un rôle important dans le déclenchement de cancers. Cette défaillance pourra facilement être atténue par la pratique de sports d’endurance, comme la marche nordique ou le renforcement musculaire.

L’activité régulière a aussi pour effet de modifier le métabolisme hormonal en diminuant la circulation d’oestrogènes libre dans le sang lesquels contribuent au développement de cancers hormonodépendants comme ceux du sein ou de la prostate. Enfin, l’activité physique renforce le système immunitaire, en augmentant le nombre de lymphocytes, capable de détruire des cellules infectées ou cancéreuses.

Le sport est donc gagnant dans la plupart des cas, y compris pour éviter la rechute, mais lequel pratiquer ? Marche nordique, karaté, escalade, escrime et même rugby (sans placage) …, tous les sports qui mettent le corps en mouvement sont intéressants pour les malades, pendant et après. « La mise en jeu du corps dans le mouvement est plus intéressante que le mouvement lui même », conclut Jean-Marc Descotes, cofondateur de la Cami. Le patient doit s’orienter vers le sport qui lui convient, en fonction de ses capacités physiques initiales et de ses envies, avec un seul mot d’ordre : que ce soit un plaisir.

Cancer Osons proposera des activités sportives pour tous et notamment pour les patients qui n’entrent plus dans le cadre de l’APA, à compter de la mi-septembre, avec un coach diplômé. 

L’Activité Physique Adaptée à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest à Angers : cliquez ICI